16年11月28日，柴丽丽携自传《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》，做客中央电视台科教频道《读书》栏目，与主持人李潘畅谈自己的人生感悟。

柴丽丽的书

“大家好，我叫柴丽丽。22个月大的时候，我被诊断为肌无力，也是俗称的‘渐冻人’。这是一种发病率只有万分之二的罕见疾病，一旦得了这种病，身体如同殖民地一般，一部分一部分地被夺走控制权，而我只能眼睁睁地看着它发生。”节目开场白中，柴丽丽坦率地讲述了自己的病患和一家人与疾病抗争的心路历程。在近40分钟的时间里，柴丽丽与观众一起分享了自己的新书，她幽默风趣的话语、勇敢乐观的精神深深感染了现场的每一个人。

柴丽丽的证书

1981年出生的柴丽丽是一位“渐冻症”患者，22个月大时被诊断为运动神经元性全身性进行性肌肉萎缩，随着年龄的增长，她的下肢已完全瘫痪，然而疾病没能阻挡她求学的渴望。01年高考，柴丽丽取得了613分的好成绩，当她以为要实现当一名医生、为像自己一样的患者解除病痛的理想时，却被医学院拒绝录取。倔强的柴丽丽毅然放弃了调剂到其他专业的机会，通过自学，取得了中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格。08年，在古冶区残联的帮助下，她的“阳光中医诊所”正式挂牌开业。10年来，她赢得了越来越多患者的信任，并常年坚持为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊。

柴丽丽与诊所合影

“渐冻症”是一种罕见病，国际上对该病的研究也十分有限，几乎没有办法。“渐冻人”不得不在意识清楚的状态下，一步步看着自己各部位肌肉萎缩，直至死亡。“你会看着自己一点点枯萎。”柴丽丽说。

柴丽丽正在给病人诊脉

柴丽丽的力气越来越小，节约用力是她生活中重要的主题。她的生活很单一，没有娱乐爱好，因为任何一种爱好都要力量来支撑。她说自己像一棵树，原本拥有很多的枝枝叉叉，但因为力量不足，只能砍掉没用的枝叶，留下主干。

柴丽丽被迫做着生活的减法，生活没有给她选择的自由。她可以不洗头不洗脸出门，无视别人对她好奇的眼光。对她而言，那都是生活的花边，她只能抓住生活的主体。除了不得不让家人照顾她之外，她不愿给任何人增加负担。

她在书中“我是女人”一篇中写道：“我不愿委屈了自己，更不愿意委屈了爱我的人。”作为女人，柴丽丽也憧憬过爱情、有过爱情。但她说：“爱一个人要百分之白地投入，是互相给予，而我没有多余的精力，那我拿什么去爱别人？”

柴丽丽正在抓药

虽然“渐冻症”给柴丽丽带来无尽的痛苦，但她依然感谢这个病没有侵蚀她的大脑。柴丽丽说：“我想做个好医生。我知道，终有我会因为没有力气无法接诊，但在我有能力的情况下，我能接诊30个，绝不看个。我会永远向着太阳走，把影子留在身后。”

柴丽丽作为"渐冻症者"本人，通过自己的努力和坚持创造出"渐冻人"生存的奇迹。活着是她大的意义，但这不单是她生活的全部，她同样给予关爱并帮助有着相似经历的人们。

我们可以说上天对柴丽丽并没有太多的眷顾，柴丽丽仍以爱回报社会，她这样做只是为了让自己短暂生命的价值尽可能的延长。

发往外地的与中成药

她的身体是在渐冻，但她的心却越来越鲜活火热。实际上我们每一个人同样地都遇到不同命运的挑战，其实丽丽给了我们特别好的榜样，是怎样做命运面前的勇者。

社会本身是一个相互关爱的过程，热心公益的柴丽丽也希望通过自己的文字和行动，让更多的人了解和关注“渐冻人”这一特殊群体，向他们伸出友爱之手。希望"渐冻人症"能接收到社会各界越来越多的关注。

关爱"渐冻人"，让爱解冻。

柴丽丽：

22个月时被诊断为运动神经元性全身性进行性肌肉萎缩。

6岁失去行走的能力，在父母的背上完成了高中以前的学业。01年高考613分却因身体原因落榜，之后通过自学中医走上了行医的路。

05年用三年半的时间完成了本科27科科目的课程，取得本科学历。

14年取得硕士学位。

08年在自己家里开办了阳光中医诊所，诊所常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊，每年坚持助残日定期为百姓义诊。截至18年11月共诊治近50000人次。

15年被河北省残疾人联合会评选为15年自强之星。

16年5月由中国青年出版社出版自传类图书《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》。该书由《唐山晚报》全文转载，引起广泛好评。

16年6月，接受新华社记者采访——《渐冻人柴丽丽:梦想让生命解冻》。

16年11月，参加中央十套《读书》栏目录制。

17年参加“美丽河北 美残疾人”评选活动，荣获“美丽河北 残疾人”称号，同年入选“中国网事 感动河北”年度人物。

17年11月，二度走进唐山市第二中学，与10多名高中生现场分享励志人生，激励他们奋勇向前。

18年1月，走进唐山市开滦总院，与读书疗法协会的成员们一起分享读书对于残疾人命运的改变。

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